Campanii pentru îngrijirea pacienţilor cu boli rare: Președinte Alianței pentru Boli rare din România atrage atenția asupra importanței integrării lor în societate

ș "Numai 5% dintre pacienți suferă de boli rare din întreaga lume primesc un tratament eficient, în timp ce restul de 95% nu pot beneficia decât de terapii de recuperare, potrivit președintelui Alianței Naționale pentru Boli rare din România, Dorica Dan. După cum explică Dan, această situație pune în evidență importanța integrării acestor persoane în societate și în serviciile sociale. Termenul de boală rară se referă la afecțiuni care afectează mai puțin de cinci persoane din 10.000, potrivit datelor cunoscute în prezent, existând între 6 și 8.000 de astfel de boli. Dan subliniază faptul că numărul mic al pacienților care primesc tratament poate avea consecințe grave asupra calității vieții lor și poate duce la izolarea și excluderea lor din societate. Acesta adaugă că, în cadrul Alianței, se lucrează pentru creșterea gradului de conșt